«Eine Bezugsperson zu haben, ist entscheidend»

Die Rheumatologie-Sprechstunde für Jugendliche UKBB / USB begleitet Jugendliche mit rheumatischen Beschwerden beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin.

Pflegeexpertin Mary Louise Daly im Gespräch mit der jungen Patientin.

Mit 13 Jahren schwollen Melissa Yilmaz‘* Hände plötzlich an. Dazu kam Fieber, das hartnäckig blieb. Sie suchte unter anderem einen Rheumatologen auf, erhielt jedoch keine Diagnose. Drei Jahre und einige Fehldiagnosen später kam sie via Notfall ins Universitätskinderspital beider Basel (UKBB). Nach einem stationären Aufenthalt von fast drei Wochen stand fest: Die Jugendliche leidet an einer Art seltenem Rheuma namens juveniles Morbus Still. Die Einnahme von Medikamenten, die ins Immunsystem eingreifen, half beim ersten akuten Schub – wie dann auch bei den weiteren. 

Bis zu ihrem 18. Lebensjahr ging Melissa Yilmaz immer wieder ins UKBB in die Sprechstunde. Bei allen Arztvisiten war auch die Pflegeexpertin Mary Louise Daly zugegen, die dort ein 20-Prozent- Pensum hat und gleichzeitig in der Abteilung Rheumatologie am USB arbeitet. Sie ist verantwortlich für den Übergang, die sogenannte Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin. Die Pflegeexpertin war am UKBB sowie am USB Melissa Yilmaz’ feste Kontaktperson. «Es ist sehr wichtig, am Spital eine Bezugsperson zu haben, der man vertraut», sagen beide Frauen.

Bei den Terminen mit Mary Louise Daly dreht es sich nicht nur ums körperliche Befinden. Der Kontakt spielt sich auch auf anderer Ebene ab. «Wir reden über die Schule oder die Ausbildung, über Sport und den Ausgang mit Freundinnen oder wie mit Alkohol und Rauchen umzugehen ist. Auch Administratives ist ein Thema, zum Beispiel, ob jemand einen Nachteilausgleich braucht oder ob man vom Sport dispensiert wird», erzählt Mary Louise Daly. 

Mit zunehmendem Alter kommt Melissa Yilmaz nicht mehr in Begleitung einer erwachsenen Person, sondern alleine zum Termin. «Normalerweise wechselt das Personal im Spital die Abteilungen, vor allem die Assistenzärztinnen und -ärzte», erklärt Mary Louise Daly. «Wir in der Pflege bleiben. Diese Kontinuität ist ein nicht zu unterschätzender Vorteil für die Patientinnen und Patienten.» Und auch das Spital profitiert davon, denn wenn der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenspital nicht optimal verläuft, kann man bis zu einem Drittel der Betroffenen verlieren. «Diese tauchen dann später vielleicht wieder auf, aber meist mit mehr Beschwerden und Folgeschäden. Was wir ja vermeiden wollen», betont die Pflegeexpertin. 

Die chronische Krankheit wird Melissa Yilmaz ein Leben lang begleiten. Alle drei Monate spritzt sie sich eine Antikörpertherapie gegen spezifische Entzündungsbotenstoffe. Ohne Schub fühlt sie sich beschwerdefrei. «Ich wollte nie an ein Unispital», erzählt die heute 21-jährige Biologie-Studentin. «Aber hier am USB ist es vorbildlich. So sollte es überall sein.» 

*Name von der Redaktion geändert